Andrew, era <ancora così bella per quanta vita le era passata addosso>.
di Gianfranco Barcella
Ed ora non c’è più. Il misfatto è accaduto di domenica e questo è stato un’aggravante perché il sanitario per la continuità assistenziale era sempre occupato, l’infermiere che avrebbe dovuto assisterla non rispondeva al telefono, gli amici ed i parenti davano consigli frettolosi, ma solo ora ho trovato le energie mentali per parlarne.
Il dolore mi ha trapanato il cuore ed il cervello, insieme ad un sentimento non certo di gratitudine verso coloro che sono i responsabili della politica sanitaria savonese. Andrew è stata per me una madre perché mi ha rigenerato a nuova vita dopo che avevo trascorso un periodo <nero> che si orientava soprattutto verso il buio della morte e come donna mi ha fatto capire l’importanza di avere un’esistenza che cresce ogni giorno come progetto di vita condiviso di due fragilità che insieme si rafforzano senza slanci euforici, ma nella serena quotidianità.
A volte mi stupivo di avere con lei un’identità di visioni sui problemi di tutti i giorni e le stesse intuizioni di futuro. Il tutto sembrava immerso un’aura di magia.
Anche nell’inverno più freddo e uggioso sorgeva il nostro sole: era il nostro amore, il motore che faceva ripartire l’esistenza pure se attanagliata dal gelo intorno. Proprio con le sua fragilità e le sue trepidazioni per un nonnulla riusciva a trasformare la quotidianità in una straordinaria connessione con il tempo. La sua forza vitale era essenziale per la mia felicità umana. Ora dentro di me sento vorticare un sentimento profondo e caotico che include emozioni, incredulità, rabbia, profonda tristezza e senso di vuoto.
E’ un’esperienza di trasformazione che richiede tempo, solitamente 12-18 mesi per essere elaborata. Sarà, ma per me è molto difficile, forse impossibile elaborare il lutto. Ma torniamo alle vicende di cronaca. Avevo già scritto sul blog Trucioli.it che di <Sanità Pubblica si può anche morire>con 1533 visualizzazioni. Quella narrazione ha descritto l’incipit dell’evento. La diagnosi stilata all’Ospedale San Paolo di Savona poi è stata impietosa: adenocarcinoma al pancreas con un indice di proliferazione tumorale molto alto. Non ci sono metastasi. Neppure cellule tumorali nell’organo incriminato sono state rinvenute dopo la biopsia che esclude la zona neoplasica perché insiste sull’arteria mesenterica. Posso ancora sperare? Non so ma io continuo a farlo. La prognosi del medico è la seguente. “Ha una brutta bestia dentro che la divora; può sopravvivere ancora un anno.”
Io barcollo non tanto per la sentenza impietosa quanto per il modo di porgere< troppo realista>. Mia moglie era presente è comincia ad ansare dopo essere sbiancata. Io sono ancora incredulo per la drammaticità del destino che adesso ci viene prospettato. Comincio a balbettare: “Ma non può trattarsi di un angioma cavernoso visto che è stata interessata l’arteria mesenterica ed è una patologia più benefica non così rabbiosa: un tumore benigno, insomma?”. Il medico deve correre al capezzale di un altro paziente e non merita risposta chi ragiona con il sentimento. Mi rivolgo a mia moglie e le dico: “Stai tranquilla, cara. Vedrai che ne usciremo fuori. Ti verrò a trovare tutti i giorni”. Lei mi congeda con un sorriso mesto. Le sono state gelate nel cuore tutte le speranze di futuro, ma non piange.
Io da solo, a casa, sì, mentre penso che in Italia il medico ha l’obbligo deontologico e legale di comunicare la prognosi, anche se infausta, in modo veritiero, completo e comprensibile, garantendo al completo umanità, delicatezza ed empatia. La verità deve essere detta con tatto, rispettando la dignità del paziente. E poi ancora mi arrovello su questa logica di vita e di morte che governa la natura matrigna che ci genera e non ci ama. Infine comincio a fare telefonate a medici amici. Non mi danno molte speranze. Una mia cugina mi dice però: “Portala a Verona, subito. Solo lì possono tentare di salvarla con terapie sperimentali- Se proprio non puoi vai a Genova, a Candiolo, a Pisa, a Milano; a Savona, no! A Savona no!”
Pieno di angoscia nel cuore, provo a cercare un contatto più volte ma mi ripetono di mettermi in attesa sia per prenotare visite nel privato che nel pubblico. Chiedo ad amici medici come poter avere una priorità ma tutti mi rispondono: è molto difficile! Chiedo all’istituto oncologico dell’ospedale di Pisa e mi dicono: neoplasia inoperabile. Chi lo riferisce a mia moglie è un suo cugino chirurgo, specializzato in chirurgia viscerale: “Fai la chemio prescritta e poi vediamo se si riduce la massa tumorale…”
Stessa sentenza pronunciano dal Centro di Candiolo in tempi rapidi. Grazie a mio cognato, e medico prestigioso a Diano Marina; pure l’ospedale di Imperia è sulla stessa linea. Mi rivolgo al San Raffaele di Milano e precisamente al Suo primario di Chirugia Oncologica. I messaggi di risposta sembrano mandati in fotocopia, ma per questa comunicazione occorrono 250 euro circa più 2 euro per la marca da bollo da apporre sulla fattura. Ed allora, obtorto collo, dopo qualche giorno apriamo la porta di Oncologia al San Paolo di Savona. E’posizionato vicino alla cappellina: forse prima di entrare bisogna rivolgersi a Dio. Abbiamo appuntamento con una dottoressa-dirigente per le ore 11.00. Arriva mezzogiorno e nessuno ci interpella. Chiedo ad un’infermiera e mi dice che non può dirmi nulla e devo solo aspettare.
Intanto mia moglie mi tira la manica della giacca e mi prega di non inalberarmi. Per distogliermi ripenso ai tempi del corteggiamento; imitavo Celentano, il suo cantante preferito. Ero studente universitario che per hobby ha sempre amato scrivere. E mi sono presentato, vantando il titolo di <scrittore di chiara fame>. Lei mi disse: “Fammi leggere qualcora di tuo.” Puntualmente le regalai un mio libercolo con una dedica un po’ retorica. Come giudizio ricevetti questa frase gentile su un bigliettino: < Tu scrivi troppo bene per avere successo>. Ho capito che avevo trovato la donna della mia vita, un dono della Provvidenza con la quale avrei condiviso unesistenza mervigliosa.
Intanto arriva mezzogiorno e comincio ad inquietarmi. Chiedo notizie ad un’altra infermiera di passaggio che mi dice: “Deve solo aspettare. Noi non possiamo dirle niente!”.”Ma io non ne posso più. Comincio ad avere episodi di tachicardia”. “Se vuole la facciamo stendere”. Ringrazio ma declino l’invito. In realtà pensavo a mia moglie che 20 giorni addietro aveva subito due interventi in endoscopia per riaprire i dotti escretori della bile. E quante volte l’ho poi incontrata, sconsolata e piangente all’uscita dell’ospedale perché aveva dovuto aspettare quattro ore per ottenere la terapia. Ansimava come una bambina che aveva smarrito la mamma. Il cortisolo aumenta il metabolismo che ci dà la possibilità di adattarci allo stress, aumenta la pressione ed il glucosio, utile per accelerare il battito cardiaco ma si sono dimenticati che mia moglie è già molto ansiosa di suo ed aveva delle pulsazioni sovente oltre valori di 110; inoltre soffre di osteoporosi. Finalmente alle ore 13,10 arriva la dottoressa, trafelata. Va repentina nel gabbiotto degli infermieri e sento che li apostrofa così: “Almeno lasciatemi il fascicolo sulla scrivania…”. Si rintana nel suo studio e non ci rivolge nemmeno uno sguardo.
Dopo dieci minuti ci invita ad entrare .Ci presenta un organigramma delle sedute della chemio e le ipotetiche nefaste conseguenze. Invita mia moglie alla firma per sottoscrivere il consenso informato e ci congeda. Mi permetto di soggiungere che avremmo concordato una terapia con l’ospedale di Candiolo, famoso per la cura delle patologie del pancreas. Getta uno sguardo di sfuggita ma dopo prosegue a digitare sulla tastiera del computer. Non spiega come avrei desiderato la ratio della cura: chemio tradizionale o la chemioterapia con bersaglio molecolare, utile anche per l’adeno-carcinoma del colon retto o eventualmente una terapia con anticorpi monoclonali od ancora ricerca sulle cellule Car-T- Prendere tempo per un paziente come mia moglie, affetta da quel tipo di patologia così perniciosa, significa offrirgli nuove opportunità di guarigione per il futuro.
E poi la Carta Europea dei diritti del malato all’art.2 prevede che il paziente debba essere informato in tutto e per tutto. Pazienza! Però l’informazione al malato sulle terapie non è solo importante, ma fondamentale e obbligatoria per legge, e rappresenta un elemento chiave della relazione medico-paziente e del percorso di cura. Essa non è un semplice atto burocratico, ma parte integrante della terapia stessa, capace di migliorare l’aderenza, ridurre l’ansia ed aumentare la soddisfazione del paziente. Il medico deve fornire informazioni chiare, complete e comprensibili su diagnosi, prognosi, benefici e rischi degli accertamenti e delle terapie. Sulla posologia scritta su una copietta e consegnata a mia moglie non vedo scritto <cortisone> il quale verrà somministrato presumibilmente per tre mesi,come terapia ancillare ma non giovevole per il sistema immunitario.
Intanto mia moglie si fa coraggio ed ogni mercoledì mattina incontrava una dottoressa diversa che illustrava i risultati delle analisi del sangue e tutto pareva andare per il meglio. Reggeva bene le terapie. Ad un certo punto anche il fegato aveva ripreso a funzionare. Le sofferenze sono state enormi ed il ‘prezzo’ pagato, altissimo. I capelli sono caduti a ciocche e non vi dico quante volte, appena seduti a tavola si doveva correre ai servizi. Il vero miglioramento l’ho notato in una pausa tra il primo e secondo ciclo quando ci siamo recati alle terme. Aveva ripreso a camminare con passo certo ed a volersi bene: comprò nuovi pantaloni perché aveva perso due taglie.
“Sono diventata un figurino come a vent’anni!” Nell’ambiente ospedaliero pativa il mio disagio nei confronti dei medici che non avevano un atteggiamento empatico. I terapeuti non si devono inquietare se vengono rivolte loro delle domande sulle condizioni di salute del paziente e rispondere :<Mi lasci lavorare> oppure se portata a mano una missiva da mia moglie e da me scritta, veniva riconsegnata al mittente senza neanche aprirla.
Ecco i contenuti:”Gent. Ma dottoressa desideravo informarla la mia consorte in alcune sere aveva una saturazione a 92, proprio al limite. Io desideravo sottoporla ad una serie di analisi generali naturalmente a pagamentom per verificare il suo stato completo di salute: emocromo, sideremia, transferrina, emoglobina, lo stato infiammatorio e del sistema immunitario. Mia moglie a mio modesto avviso dovrebbe essere sottoposta ad una terapia cognitivo- comprtamentale per gestire meglio il suo stato depressivo. Mi rimetto comunque a lei ed al suo insindacabile giudizio”.
Una volta lei ha proposto l’assunzione di integratori contenenti Q10 e Quercitina, Somastotine ed ha avuto come risposta:” Butti via queste porcherie”. Neppure non ho mai sentito parlare di nutraceutica o di integrazione nutrizionale ma in compenso ho visto arrivare in reparto: prosciutto cotto e succhi di frutta, non spremute. Alti livelli di glucosio nel sangue, aumentano lo stress ossidativo, spontaneamente, la produzione di citochine ed il depauperamento del bioma fino ad innescare un sistema infiammatorio cronico. E’ come stendere un tappeto rosso al cancro.
Continuavamo comunque, ritornati a Savona a ripercorrere il nostro Calvario. Un mattino mia moglie viene colta da un attacco di panico, forse presentendo il suo destino nefasto presumo; pulsazioni a 123, la pressione non riesco a misurarla perché si agita e non riesco da letto a svestirla. Le mani sudano freddo e la voce ansima in modo frenetico. Chiamo il reparto di Oncologia, aperto solo fino alle 13,30 e mi risponde un’infermiera, presumo, la quale mi apostrofa così: “Non pretenderà mica che le mandiamo un medico!” Sono sconcertato! Dopo dieci minuti mi telefona la dottoressa e mi sufferisce di andare al Pronto Soccorso, almeno così le fanno tutte le analisi. Mia moglie scuote la testa e poi mi sussurra. “Al Pronto Soccorso sembra di essere sugli autoscontri: invece che sulle automobiline, sei sulle barelle”.
La crisi dopo mezz’ora si attenua. La tempesta è passata senza lasciare danni, presumo. Un pomeriggio, preparandole il thé verde, vedo nei suoi occhi una luce diversa: non piange più e riprende piano piano a mangiare regolarmente anche con appetito. Al mattino esce regolarmente per catturare i raggi lievi e consolatori del sole invernale. I capelli che aveva perso cominciano a ricrescere e si mette addosso anche due chili di peso. “Dai Andrew stai migliorando moltissimo, Possiamo farcela!” Ed ancora la mia dolce fanciulla aveva cominciato a crederci. I risultati della TAC, comunicatici questa volta solo dopo due ore di attesa ed una formulazione di scuse, sono più che confortanti; riduzione della massa tumorale seppur di pochi millimetri ed l’indice KI 67 di proliferazione si era ridotto. Dico alla dottoressa: “Se la vostra diagnosi fosse stata esatta, a quest’ora mia moglie sarebbe nel regno dei più”. “Per fortuna che l’abbiamo presa in tempo!”
Approfittando della sosta dopo il primo ciclo della seconda fase della chemio mia moglie progetta un nuovo soggiorno ad Abano ed alcune visite a Padova ed a Verona. Subito dopo Pasqua avremmo dovuto andare a Genova per sottoporci alla visita dalla Primaria di Oncologia, Insomma avevamo molta speranza di arrivare alla meta dell’operazione risolutiva. Ogni sera era la promessa di un nuovo mattino finché un bel giorno accusa una sindrome gastroduodenale; così almeno diagnosstica il medico curante: perde l’appetito, le feci sono semiliquide ed a volte cretacee ma per fortuna ancora beve. Mi dice di accusare lievi dolori alla pancia e dalla parte del fegato come un fastidio “Sei in disbiosi– le dico- Salta la prossima chemio . Potrebbe farti più male che bene” “No, io vado; cosi riprendo il secondo ciclo della seconda fase dopo la sosta di quindici giorni” .
Va bene ma io vengo attanagliato da uno strano timore che mi inquieta.”Ma almeno comunica questi sintomi alla dottoressa che ti accoglie”. “Va bene” Detto fatto! Ad Oncologia le dicono che va tutto bene: “ La situazione è nella norma: Va tutto bene!” Mia moglie dichiara i sintomi della nuova patologia che non è ritenuta un’aggravante per la situazione in cui era già molto precaria e come tutta risposta riceve una domanda:”Se la sente di fare la chemio?” Mia moglie balbetta un sì. Che altro doveva fare…. Si affida al medico per continuare la terapia e sperare di guarire. A mio avviso sarebbe stato compito del terapeuta accertare che la patologia in atto fosse compatibile con la chemio ma<vuolsì colà dove si vuole ciò che si puote e più non dimandare…”.
All’uscita mi dice: “Dopo mezz’ora ho sentito che qualcosa non è andata per il verso giusto”. Arrivata a casa ha mangiato metà del pasto, si è buttata a letto e non si è più ripresa. Io non riesco a togliermi dalla mente che le sia stata somministrata forse una dose eccessiva. Quella giusta? In sette giorno mi ha lasciato per sempre. Mi torna alla mente il caso di Valeria Lambo, avvenuta nel 2011 al Policlinico di Palermo a causa di un massiccio sovradosaggio di farmaco chemioterapico, per grave colpa professionale. Adesso dopo quel fatto deleterio l’infermiere specializzato debba essere sempre affiancato da un tutor. Chissà se a Savona funziona così….D’altronde mia moglie ha accusato molti dei sintomi procurati forse da un sovradosaggio del farmaco: aritmie ed infarto finale, difficoltà motorie, necrosi della bocca, diarrea severa, ulcere in bocca, totale incapacità motoria ecc. D’altronde la stessa dottoressa che ha somministrato l’ultima chemio parlando della situazione generale aveva affermato che non era così allarmante a breve. La neoplasia stava avanzando un poco a ridosso dei dotti biliari e colei che aveva in carico mia moglie sosteneva che bisognasse cambiare la cira e poi il cancro avrebbe potuto regredire e riformarsi ma eravamo ancora in partita non ai tempi supplementari. Però l’ultima volta che ci ha congedato ci ha chiamati<cari.
Il fatto è che io d’ora in poi non sentirò più la fame d’amore ma quella di verità, sì. L’ho assistita giorno e notte fino allo stremo delle forze ma mi lacera ancora il dubbio di non aver fatto tutto il possibile per salvarla e che qualcuno dall’altra parte della barricata abbia mancato. Sapevo che la prognosi a lungo tempo sarebbe stata nefasta se entro due anni non avesse potuto essere operata ma è mancata sei mesi prima della più pessimistica previsione, soprattutto dopo un periodo di salute piena. Non uso l’ossimoro: <è morta si salute> però… Ed anche Andrew ci aveva creduto sulla ripresa del suo stato di salute fino a dieci giorni prima di chiudere gli occhi tanto da voler programmare le vacanze estive. Sarà stata l’ultima chemio inopportuna magari a dosi eccessive, chissà…I non riuscirò mai a togliermelo dalla testa ma chi lo può dire, ormai…
Siamo in un Paese in cui si cuoce con il ghiaccio, il cuoricino di un bimbo da trapiantare, nel quale gli ospedali sono controllati dalla camorra ed in un carcere minorile vengono torturati i minori per un eccesso di zelo educativo…Ed in Sala Operatoria ci sono medici che picchiano i colleghi tra urla e strepiti! Che volete che sia la morte forse prematura ed inattesa anche dai sanitari dell’ospedale San Paolo di una malata di cancro al pancreas. In fondo sono state fatte anche tre flebo fisiologiche dopo l’ultima chemio (mai accaduto prima, chissà…) e potenziato le cure con le sacche nutrizionali. Il problema è che ne ha fatto due sole, la prima delle quali è andata a terra perché è stato lasciato aperto il rubinettino di spurgo e dopo la seconda è passata a miglior vita. Per dire del disagio operativo nel quale è precipitato il reparto che è operativo solo al mattino, racconto questo ultimo tragico accadimento. Chiedo alla dottoressa: “Queste scatole ci verranno consegnato a casa?” Lei supera il momento di disagio e chiede notizie al telefono. Ci garantisce che sarà così. Ci congediamo con mia moglie ormai in poltrona a rotelle che spingo da solo verso la fermata del taxi. Sulla strada del ritorno ricevo una telefonata. “Lei deve venire a ritirare le scatole con le sacche nutrizionali al terzo piano sotterraneo dell’ospedale”.
Accompagno a casa mia moglie con il taxi perché ho raramente ho trovato un parcheggio libero e raggiungo il bunker con un altro taxi. C’è uno scatolone di circa sessanta chili da ritirare. Devo ritornare con la macchina, ma come fare? Un gentile signore mi spiega: “Lei deve superare la sbarra subito dopo l’ospedale e si avvia verso la camera mortuaria. Segue sempre la destra finché arriva al piazzale per l’atterraggio dell’elisoccorso e praticamente ci raggiunge; non ptrebbe parcheggiare ma noi chiudiamo un occhio”.
Sulla strada del ritorno altra telefonata: “Lei ha l’asta per appendere le sacche?Noi non le forniamo!” Altro giro altro regalo! Sosta in farmacia e sborso circa settanta euro però detraibili”. Altra telefonata: “Presto la chiamerà una psicologa del Centro Bianucci, ubicato in via San Lorenzo e lì sua moglie avrà un supporto psicologico” Forse si sono dimenticati che non si alza più da letto. Ed è in fin di vita.Devo ancora aggiungere che in una delle tre sedute, di somministrazione di flebo fisiologica, siamo arrivati puntualissimi all’ingresso, per le otto, come la dottoressa ci avevano richiesto; l’infermiera ci ha accolto così: “Andate pure ma non so se la sala delle terapie sia ancora aperta”. La prima riflessione che ho fatto è la seguente: C’è l’orario flessibile anche ad Oncologia che già opera in part time. Supero la porta che conduce alla Sala delle terapie con mia moglie che cammina con estrema difficoltà e nel suo incedere malfermo. Devo tenerla stretta al braccio, affinché non si lasci cadere a terra. Ci sediamo in una panchina nel corridoio in attesa che qualcuno ci accolga. Passa un’infermiera e mi apostrofa così: “Lei lo sa che qui non può sostare!”. Era da poco tempo passato il primario del reparto e ci aveva salutato. Così ho risposto: “Se lei mi garantisce che si prende cura di mia moglie che è a continuo rischio lipotimico, io me ne vaso subito”. L’infermiera mi rimprovera per il tono alterato della mia voce. Prende mia moglie sottobraccio e la conduce nella sala delle terapie.Torno a casa con la morte nel cuore. <meno male che all’interno dell’ospedale si deve creare un clima empatico….>
Intanto penso a quanto siano desolanti quelli che mangiano da soli al ristorante.E devono chiedere una singola in albergo pagando una sovratassa sulla loro condizione disgraziata. Ma intanto tutto è solo questione di tempo; Democrito diceva: “La vita è un passaggio; il mondo è una sala di spettacoli. L’uomo vi entra, guarda e poi esce”. Ma io con mia moglie avevo scelto una filosofia di vita, diversa, quella della “Cura” di Franco Battiato: “ Ti proteggerò dalle paure delle tue ipondrie, dai turbamenti che da oggi incontrerai per la Tua via, dalle ingiustizie e dagli inganni del Tuo tempo…”.
Da oggi non potrò più farlo e tutto questo mi addolora moltissimo perché non dà più senso alla mia vita. Addio mia cara Andrew e grazie infinite per il Tuo meraviglioso amore. Come i delfini hai smesso di respirare e deciso di lasciarti morire quanto non sopportavi più lo stato di cattività che impedisce di godere dell’infinità libertà che offre il mare. Da oggi io avrò solo il coraggio di chiedere a Dio le ragioni del dolore che aggredisce la vita dell’innocente senza apparente motivo. Per ora come Giobbe ho ricevuto solo la risposta del silenzio. Ah, dimenticavo: anche noi, come suggerito da Montale, avevamo modulato per l’aldilà un fischio, un segno per recuperare dall’aldilà, il rapporto perduto, ma anche in questo caso ancora il nulla.
Gianfranco Barcella
La comunità dei collaboratori di Trucioli.it , si unisce al dolore del prof. Gianfranco e porge sentite condoglianze.
